Ruben Sinkeldam krijgt het nieuwe migraine-medicijn: “Mijn leven is honderd procent veranderd”

Sinds een jaar voldoet Sinkeldam aan alle vinkjes om de nieuwe CGRP-remmers te gebruiken. Want het medicijn is kostbaar en wordt slechts voor een kleine groep patiënten vergoed. Sindsdien is zijn leven honderd procent veranderd. Hij heeft nog wel migraine-symptomen, maar de ergste – namelijk het gevoel van een stalen pen dwars door het hoofd – wordt onderdrukt. “En dat voelt als een enorme bevrijding”, zegt hij.

Hoewel Sinkeldam verlost is van de pijn, moet hij leren leven met deze nieuwe situatie. “De signalen vanuit mijn lichaam waarop ik eerder handelde, zijn overhoop gegooid”, zegt hij. “Toen de medicatie vrijwel direct werkte, was mijn eerste reflex om heel veel te gaan doen. Immers: de pijn was weg. Maar het bleek al snel teveel. Migraine is een hersenziekte. Het nieuwe medicijn onderdrukt alleen de pijn, het geneest migraine niet.”

Overleven

De stekende hoofdpijn die gemiddeld zo’n drie dagen aanhoudt is bij Sinkeldam het zwaarste deel van een aanval. Een verstopte neus, een onrustig gevoel, trek in vette hap en een stijve nek gaan daaraan vooraf. “Na deze hoofdpijn ben ik moe, kan ik niet op woorden en namen komen”.  

En die symptomen zijn er nu nog steeds. “Als migrainepatiënt ontwikkel je overlevingsstrategieën”, zegt hij. “Je weet dat de aanval eraan komt, je richt je leven zo in dat je blijft functioneren. Bij mij, en vele anderen, is een deel van die strategie om de ziekte voor jezelf te houden.”

Want, zo zegt hij, sta je eenmaal te boek als patiënt, dan wordt je ook zo behandeld. Niet alleen door de doktoren, maar ook door je omgeving. Sinkeldam: “Carrière maken lijkt moeilijk, want de angst is dat  leidinggevenden vooral naar je beperkingen kijken en niet naar je mogelijkheden. Ik ging heel ver in het verborgen houden: mijn kinderen wisten nauwelijks iets, met mijn vrouw had ik het er ook niet veel over.”

Dat verborgen houden en steeds maar doorgaan, brak Sinkeldam op. De migraine bleek progressief; naarmate hij ouder werd, manifesteerde ook de migraine zich steeds meer. Begon hij als puber met een enkele aanval in de maand, dat bouwde richting 2019 op tot soms wel twintig dagen per maand. De weerslag was enorm: Sinkeldam kwam thuis te zitten met een opgebouwde overspannenheid.

“Ik kon helemaal niets meer”, zegt hij. “Het was een duistere periode. Al mijn grenzen had ik overschreden en mijn lichaam en geest zeiden: tot hier en niet verder.”

Van de hel naar de hemel

Inmiddels was Sinkeldam verwezen naar het Leids Universitair Medisch Centrum. Daar kwam hij door de ballotage om deel te nemen in de proefgroep voor het nieuwe medicijn. Ook daar hing een prijs aan. “Ik moest de medicatie die ik al gebruikte afbouwen en vervolgens mocht ik drie maanden helemaal geen medicijnen gebruiken”, vertelt hij. “Zelfs geen aspirine. De hel was dat.”

Die inktzwarte periode is achter de rug, en Sinkeldam krijgt nu medicatie die daadwerkelijk helpt. Hij besloot open te zijn over zijn ziekte en zijn psychische worstelingen. “Ik heb zo’n zware periode achter de rug, dat ik denk: wie maakt mij nog wat”, zegt hij. “Ik wil me inzetten voor medepatiënten, die dit medicijn niet krijgen en voor collega’s die met migraine worstelen. Als mijn verhaal daar aan kan bijdragen, heb ik dat er graag voor over.  ”

En daarom is zijn oproep om de beslissing wie in aanmerking komt voor de CGRP-remmers bij één groep te beleggen: de neurologen in de hoofdpijncentra. “Zij weten wie baat heeft bij medicatie en niemand anders”, zegt hij. “Ook zij zijn ontevreden over de afvinklijstjes die beslissend zijn wie ervoor in aanmerking komt. Migraine komt in veel verschillende vormen en nu vallen veel patiënten onterecht buiten de boot.”  

Meer dan de ziekte

Sinkeldam wil dat een migrainepatiënt niet alleen wordt benaderd vanuit de beperkingen. “Je bent veel meer dan de ziekte.  Een goede organisatie zou vooral moeten kijken naar de mogelijkheden van een medewerker.”

Daar is een wereld te winnen, vindt Sinkeldam. Landelijk, maar ook op Saxion. “Uit ervaring weet ik dat het voor de hand ligt om je ziekte verborgen te houden, voor collega’s en zeker voor leidinggevenden. Het leidt tot stress, onzekerheid en uiteindelijk tot onnodig uitval. Ik roep Saxion daarom op om hier aandacht voor te hebben: biedt maatwerk, kijk naar talenten. Dat is beter voor de medewerker én voor de organisatie.”

Met Sinkeldam gaat het op dit moment goed. “Beter dan ooit”. Maar de periode zonder medicatie en overspannen thuis zitten heeft zijn weerslag gehad, zegt hij. Sinkeldam noemt het vergelijkbaar met een trauma. “Migraine was onderdeel van mijn leven en hoofdpijn was mijn begrenzende factor. Het gekke is dat ik nu moet leren leven zonder.” Soms slaat de twijfel toe: de angst voor een aanval zit diep. “Daarvoor heb ik professionele psychische hulp. Zonder migraine leven zit er niet in, maar ermee samenleven gelukkig wel.”